Sinka Zolika vagyok, 2007.június.13.-án születtem meg, a szüleim már nagyon vártak engem.
Szépen fejlődtem, majd 6-8 hónaposan feltünk szüleimnek,hogy nem akarok felülni egyedül.Az orvosom azt mondta, gyengék az izmaim és dévény tornát írt elő.1 évesen megtanultam ülni és állni is,kimondtam első szavaimat mindenki nagy örömére!Behoztam lemaradásom és szépen fejlődtem,sokat játszottam egészen másfél éves koromig.2008.novemberében történt valami...azóta se tudjuk mi, és az állapotom romlani kezdett.2008.december végére már nemtudtam egyedül megülni és megállni sem.Nagy kivizsgálásokkal kezdtük a 2009-es évet, anyukámmal heteket töltöttünk kórházban.Kiderült, hogy az agyvizemben van egy magas laktát szint, és az agyamban enyhe sorvadás kezdődött.Egy anyagcsere betegséget diagnosztizáltak nálam.3 éves létemre annyi vizsgálaton estem át,mint más egész életében soha.Az a sok altatásos agyi MR vizsgálat, a gerincemből vett agyvízminta, a sok vérvétel, infúzió, és a combomból vett izomminta nagyon megviselt engem és szüleimet is.A szüleim ahova csak tudtak hordtak engem, különböző gyógymódokat kipróbáltunk, de annyira drágák voltak, anyagilag már nem bírjuk.A házunkon is jelzáloghitel van és nagyon nehéz fizetni.Most 3 éves lettem június 13.-án, 1és fél éve nemtudok semmit csinálni, egész nap csak fekszem vagy bekötve ülök a gyerekülésben.Nemtudok egyedül játszani sem.2 éve járjuk az orvosokat a mai napig is, tartanak a genetikai vizsgálatok ma is.Fejlesztésekre és gyógytornákra is járunk még most is.Az anyagcsere betegségemre gyógyszer nincs,és hogy valaha fogok e ülni és állni újra egyedül nemtudják megmondani az orvosok, volt már ilyen betegséggel gyerek aki tudott ülni ennyitt mondanak.A csoda talán megtörténhetne ha a Pető Intézetbe tudnék menni, ott mindennapos intenzív fejlesztést és tornát kapnék.Baba-mama csoportba vennének fel engem és anyukámat,és akár 4 héten át minden nap kapnám a fejlesztést.Így talán megtörténne a csoda hogy felülnék újra!Csakhogy ez pénzbe kerül nem kevésbe, és mi 250km-re lakunk a Pető Intézettől, és hétvégére haza kell onnan mindig jönni.Az őssejt terápián is gondolkoznak szüleim, most mérik fel ennek lehetőségeit a hónapokban, ez mennyire segítene nekem!Sok gyógymód van amit még kipróbálhatnánk de ezek nem támogatottak és nagyon drágák.
Szeretném a segítségeteket kérni, hogy aki ismer alapítványokat akik segítenének, vagy ha bárki bármennyi kis összegel támogatna engem, és segítene abban hogy lehetőségem nyíljon a csodára, hogy újra ülhessek és boldogabb legyek, kérem írjon a következő email címre: sinkane.marcsi@freemail.hu vagy itt az iwiwen megtalálja anyukámat, aki létrehozta ezt a klubbot nekem, Sinkáné Molnár Mariann, Vésztő és neki is írhat.
BANKSZÁMLASZÁM (Szeghalom és Vidéke Takarékszövetkezet, címe: 5530. Vésztő Kossuth u. 53/a.) ahova küldhettek: 54000083-15155474
Köszönettel: Sinka Zolika és szülei
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése