Felhívás!
Mellettünk állnak, ezt Köszönjük Nekik:AIME+ Egészségpénztári Matrac Szolgáltató KFT (Budapest)
Andante Zenekar
Annemarie Toder Asszony (Bécs)
Anonim Vállalkozó
Berta Judit (Bécs)
Collegium Hungaricum (Bécs)
D'MAG Közösség
DNRhu | Online Donor Magazin
Dr. Andreko Csilla (Budapest)
Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány
Fornetti
Gong Rádió (Kecskemét)
Gyermekek a Gyermekek Egészségéért Alapítvány
Iszály József és Családja (Budapest)
Kecskeméti Koraszülöttosztály Dolgozói
Kelemen Márk (Kerekegyháza Polgármester)
Kerekegyháza lakosai
Kerekegyháza Művelődési Ház
Kerekegyháza Polgármesteri Hivatal Dolgozói
Kerekegyházi Gyermek és Felnőttvédelmi Alapítvány
Kerekegyházi Patika
Kiss Évike (Kerekegyháza)
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány
Kürtösi Balázs és” Csapata”
Lajos Krisztina
MagNet Bank (Budapest)
OEP Nemzetközi Főosztály
Országos Gyermekegészségügyi Intézet
Remény a Leukémiás Gyermekekért Közhasznú Alapítvány
RTL Klub (Kereskedelmi Televízió)
Soma Alapítvány (Kisvárda)
Virág blogjának látogatói
Védett Férfiak® Zenekar (Budapest)
Wien Magyar Nagykövetség
ZELKA (Zalaegerszeg)
St.anna Kinderspital (Bécs)
Mindenki, aki bármilyen módon Segített!
Tisztelt Érző Embertársaink!Nyári József vagyok, Nyári Virág Dorina édesapja. 2004 májusa óta harcolunk, a Neuroblastoma 4 stádium, Gyermekkori rosszindulatú daganatos megbetegedéssel, csontvelő áttéttel. A Primer Tumor, Virág bal mellékveséje helyén keletkezett, a környező nyirokcsomók, az összes csöves csont és koponyacsontban volt áttét. Magyarországon, 2 fajta, a világ legkeményebb kemoterápia Blokkokat kapta, majd Tumor és bal vese eltávolító műtétet követően, újbóli kemoterápia, saját őssejt transzplantáció, sugárterápia volt a Protokoll.
Sajnos, a jobb sípcsontban maradvány, aktivitás volt még látható, ezért Bécsben a St.anna Gyermekklinikán folytatódtak a terápiák, mivel Magyarországon, az összes lehetséges, orvosilag igazolt gyógyító kezelést kimerítettük. Bécsben lokális sugárkezelést és 3 Blokk Antitest terápiát kapott, majd 1 éves gyógyszeres utókezelést követően, minden rendben volt!
3 év „nyugalom” következett! Elkezdtük újraépíteni az életünket, mely romokban állt. Vettünk egy Tanyát, teljes hitelből, Kerekegyházán, ahol most is élünk. Virágnak lehettek állatai, saját játszótere, bio konyhakertészetet műveltünk, saját csirkéket neveltünk, próbáltunk egy egészséges, gyönyörű környezetben élni, hogy minden szenvedését Virágnak, valamilyen formában feledtetni tudjuk! Mind ketten az Édesanyával, végre dolgozhattunk, Virág óvodába járhatott!
2009 májusában, egy időközi kontrollvizsgálaton megdöbbenésünkre, az Alapbetegség visszatért! Azonnal, ismét Bécshez fordultunk, ahol el is kezdődtek a terápiák! Összesen, 15 Blokk kemoterápia, Tumor eltávolító műtét, a 12. csigolya bal oldalának egy részét megfaragták, majd egy speciális anyaggal felépítették, sugárterápia, és következett az idegen donoros csontvelő-transzplantáció. Én voltam a Donor.
Rengeteg plusz, megemelkedett költségeink keletkeztek, melyet anyagilag már nem győztük, mivel nekem a munkahelyem megszűnt, hisz Virág ápolása miatt, nem tudtam dolgozni. Virág kezelései nagyon kemény terápiákból állt, e miatt, minden elképzelhető lehetett volna, így a kritikus időszakokban az Édesanyja is Virág mellett volt. Több hónap, fizetés nélküli szabadsággal tudtuk ezt megoldani. A bevételeink, a kiadásainkhoz képest töredéknek volt tudható, ezért Mindenki Segítségét kértük, miután a Család összes megtakarítása elfogyott! Transzplantáció miatt, fél steril körülményeket kellett kialakítanunk, hogy az otthonunkban, nyugodtan tudjuk Virágot ápolni! A fél steril körülmények kialakítása, nagyon költséges volt, ezért, teljesen el is adósodtunk.
A kiadásaink a következők voltak a transzplantációig:
Lakástörlesztő hitel, mely a duplájára nőtt a kezdeti részletekhez képest: 80.000.-/hó
Villanyszámla, minden villannyal működik: 37.000.-/hó
Téli tüzelő: 180.000.-/tél
Megemelkedett telefonszámla: 20-25.000/hó
Üzemanyag+autópálya 25.000.-/út, ebből 10.000,- visszatérít az OEP kb. 5-6 hónap múlva
Bécsi szállás és kinti étkezés. A 15 hónap kint tartózkodásból 4 hónapot nekünk kellett a szállást megfinanszírozni, a többi időre, találtunk szponzort.
Ezek a kiadások mellett, a megélhetésünk, tisztítószerek, higiéniás dolgok megvásárlása sem volt egyszerű!
A fél steril körülmények kialakítása a következőkből állt, amit magánkölcsönökből, és a fentiekben Felsoroltak, Segítségével valósulhattak meg:
Ház lábazatrészének a teljes körbeszigetelése, járdakészítés, a csapadék elvezetésére.(vályogház, nincs alapja)
Belső falak penészgomba kezelése, teljes festés
Minden eszköz, tárgy, játék … sterilizálása
Elhasználódott eszközök sterilizálhatóra cserélése
Speciális víztisztító rendszer beszerelése (nincs hálózati víz)
Vízakna készítés
Nagyobb villanybojler
Mosogatógép, ami tudja a steril programot
Páraelszívó, Légkondicionáló
Elektromos hálózati kábel teljes cseréje, a megemelkedett fogyasztók miatt, éjszakai áram kivitelezése
Steril szoba kialakítása Virágnak
Speciális ágy
Udvar rendbetétele, folyamatos karbantartása
Mivel itt Tanyán rengeteg a légy, szakemberek segítségével egy komplett rendszer alkalmazásával, sikerült visszaszorítani a már ipari mennyiségű legyeket.
Virág Transzplantációja, több mint 100 napja megtörtént. Hála Istennek, bizonyos mellékhatásokon kívül, jól van! Ami aggasztó, hogy két és fél hónapja folyamatos hasmenése van, de a napokban mindenfajta vizsgálatai lesznek Bécsben, és remélhetőleg választ kapunk az okokra. Hősiesen, mosolyogva tűrte az eddigi megpróbáltatásokat, tele van energiával és élni akarással! Sokszor, Ő ad nekünk erőt, hogy tovább tudjuk csinálni és így, megnyerjük ezt a hosszú Háborút! Nagy előrelépéseket tett Virág, hisz a szervezetében, a legutóbbi vizsgálatok során, nem találtak Rákos sejtet és reméljük, soha többé nem is fognak!
Sajnos közösségbe még hosszú ideig nem mehetünk, ezért az otthonunkban kell megvalósítani mindazt, ami egy Egészséges Gyermeknek a mindennapjaihoz tartozik. Van Virágnak medencéje, játszótere, sátra, szúnyoghálós pavilonja, hintaágya, sok-sok játéka és készség fejlesztő foglalkoztatója. Lényegében mindene megvan, már „csak” az Egészség kellene!
Ami még ránk vár, és amihez segítség kellene:
Előzetes információkra hagyatkozva, Virágnak terveztek az Orvosok még, 3 Blokk Antitest terápiát, ami ennek a bonyolult, összetett Protokollnak az egyik záró része. Ez nem kemoterápia, de sajnos nagyon megviseli a szervezetet, e miatt a terápia idején morfiumozni kell, hogy minél kevesebbet érzékeljen a fájdalmakból. A szívműködésével is van probléma, de folyamatos kontroll alatt áll. Egy Blokk terápia 5-7 nap, majd 2-3 hét szünet, és ebből kell 3. Lelkileg fel van készítve, de testileg a terápia előtt egy héttel fogják reményeink szerint felhizlalni egy kicsit, így talán könnyebben veszi az akadályokat!
Nagyon Bízunk Virág Gyógyulásában, de sajnos Mi teljesen elfogytunk! Ez érthető is talán, hisz 15 hónapja vagyunk ismételten, ebbe az idegőrlő malomban. Be kell vallanunk, egyenlőre elképzelésünk sincs, mi módon tudjuk megfinanszírozni ezt a 4 hónapot! A felsorolt rezsiköltségünk állandó, és most a bécsi szállást is magunknak kell fizetni. Az Édesanya dolgozik, de ha valami komplikáció lenne, azonnal Virág mellett a helye, így ismét nem lenne bevétele a családnak. Szponzorokat, Segítőket keresünk, akik részt vállalnának a Segítségükkel, hogy Virág története, egy sikertörténet lehessen, és ez által, Gyógyultan, eredeti szépségében tündökölhessem a Mi Virágunk is!
Virág és a Családunk mindennapjait figyelemmel kísérhetik:
http://nyari-virag.freeblog.hu/Az elérhetőségünk: 6041 Kerekegyháza, Göbölykúti dűlő 26.
Telefon: +3676710316 +36703890357
Bécsben vagyunk: +4368110301979
Email: nyarijozsi@freemail.hu és nyariviri@freemail.hu
Nyári Virág Dorina OTP Bankszámlaszáma: 11773322-00324993
Köszönünk Mindenkinek Mindent!
Mosoly és Szeretet!